ALD 31 : comment fonctionne la prise en charge ?

En 2024, près de 20 % des Français bénéficient du statut d’ALD (Affection de Longue Durée), un dispositif mis en place pour accompagner les patients atteints de maladies graves ou chroniques nécessitant des soins prolongés et coûteux. Au-delà des maladies spécifiquement répertoriées, certaines affections dites “hors liste”, regroupées sous l’appellation ALD 31, sont également prises en charge à 100 % par l’Assurance Maladie, sous conditions.

Qu’est ce que l’ALD 31 ?

Selon l’article L.322-3 du Code de la Sécurité Sociale, les ALD 31 sont des maladies graves et/ou chroniques qui ne figurent pas dans la liste des ALD 30, d’où son nom de “ALD hors liste”.

Les ALD 31 sont classées dans la catégorie des ALD exonérantes. Autrement dit, l’ALD 31 ouvre droit à une prise en charge à 100 % des soins liés à l'affection, via l’exonération du ticket modérateur.

À noter : il existe une troisième sous catégorie des ALD exonérantes. Ce sont les ALD 32 qui se rapportent aux polypathologies (cumul d’affections) invalidantes demandant des soins d'une durée d'au moins six mois.

Quelles conditions pour bénéficier du statut de ALD 31 ?

Pour être reconnue en ALD 31, une pathologie doit obligatoirement remplir les critères suivants :

Une durée prévisible des soins supérieure à six mois ;
Un traitement particulièrement onéreux ;
Une prise en charge comprenant obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage.

En plus de ces conditions de base, la prise en charge suppose au moins deux des quatre éléments suivants :

Une hospitalisation prévue ;
Des actes techniques médicaux répétés ;
Des actes biologiques fréquents ;
Des soins paramédicaux réguliers.

Quelle est la prise en charge par l'Assurance Maladie en cas de ALD 31 ?

Lorsque vous êtes en ALD, l'Assurance Maladie couvre l'intégralité des frais médicaux liés à votre affection, sous réserve de respecter les conditions définies dans votre protocole de soins. Cette prise en charge, souvent désignée sous le terme « prise en charge à 100 % », vous permet d'être exonéré du ticket modérateur, c'est-à-dire de la part des frais que vous auriez normalement à payer.

Votre médecin traitant s’occupe de soumettre la demande de prise en charge à 100 % auprès de l'Assurance Maladie, spécifiquement pour les soins et traitements liés à votre ALD. Ainsi, vous bénéficiez du tiers payant : vous n’avez pas à avancer les frais pour ces soins, vous êtes directement pris en charge.

Les soins sont remboursés à 100 %, selon le tarif fixé par la Sécurité Sociale, grâce à une ordonnance spécifique, l'ordonnance bizone, qui distingue deux zones :

Zone 1 : soins en rapport avec l’ALD, pris en charge à 100 %.
Zone 2 : soins sans lien avec l'ALD, remboursés aux taux habituels de la Sécurité Sociale.

Cependant, certains frais restent à votre charge, tels que :

Les dépassements d'honoraires ;
La participation forfaitaire de 2 € ;
La franchise médicale ;
Le forfait hospitalier.

Néanmoins, votre complémentaire santé peut couvrir ces frais supplémentaires, notamment le forfait hospitalier et les dépassements d'honoraires, selon les garanties de votre contrat.

Que couvre la mutuelle en cas d'ALD 31 ?

Les frais complémentaires liés à l’ALD 31

Bien que l'Assurance Maladie prenne en charge à 100 % les soins liés à l'ALD 31, certains frais restent à votre charge. La mutuelle santé en cas d’ALD vient en complément de cette prise en charge pour couvrir ces dépenses supplémentaires. Elle intervient notamment pour :

Les dépassements d’honoraires : Par exemple, lors de consultations à domicile ou en dehors des horaires habituels.
Le forfait hospitalier ;
Les médecines non conventionnelles : Par exemple, la balnéothérapie souvent recommandée pour des affections comme la fibromyalgie.

Les dépenses de santé en dehors du cadre de l’ALD 31

Les soins non directement liés à votre ALD 31 (consultations, examens, soins dentaires, optiques ou auditifs, etc.) sont remboursés selon les taux habituels par l'Assurance Maladie, ce qui peut laisser un reste à charge important. Une mutuelle santé bien choisie vient compléter cette couverture en prenant en charge :

Les dépassements d’honoraires pratiqués par les médecins du secteur 2 et 3 ;
le ticket modérateur sur divers soins et traitements, remboursés à la hauteur de 70 % du tarif de base par l’Assurance Maladie ;
Les frais spécifiques aux soins dentaires, auditifs et optiques, comme les prothèses, lunettes ou lentilles, remboursés à 60 % ;
Les frais annexes d’hospitalisation, tels que la chambre individuelle ou des repas supplémentaires, qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale.
Les frais d’hospitalisations qui sont couverts à 80 % du tarif de convention ;
Les médecines alternatives et certains services d’aide à domicile, qui ne sont pas intégralement pris en charge par la Sécurité Sociale.

Comment choisir une mutuelle santé adaptée aux ALD 31 ?

Lorsqu’on est reconnu en ALD 31, choisir une mutuelle santé adaptée est crucial pour limiter les frais non pris en charge par l’Assurance Maladie.

Voici les critères à prendre en compte pour bien choisir votre mutuelle santé en cas d’ALD :

Le niveau de remboursement : À 100 %, la mutuelle vous rembourse le ticket modérateur. Pour une couverture supérieure (à partir de 125 %), les dépassements honoraires seront pris en charge.
Les garanties souscrites : Examinez précisément ce que chaque garantie inclut et quelles sont les exclusions. Cela vous permettra de vérifier que la couverture correspond bien à vos besoins.
Le délai de remboursement : Privilégiez une mutuelle qui propose des délais de remboursement rapides. Un délai court vous assure de recevoir vos remboursements rapidement, ce qui peut être essentiel pour la gestion de votre budget santé.
Le délai de carence : Préférez une mutuelle sans délai de carence ou avec un délai aussi court que possible. Cela vous permettra de bénéficier rapidement de la couverture, sans attendre plusieurs mois.
Le coût de la mutuelle : Il est important de trouver un équilibre entre un niveau de couverture adéquat et une cotisation qui reste abordable pour vous. Comparez les différentes offres pour obtenir le meilleur rapport qualité-prix.

Pour faciliter votre recherche, n’hésitez pas à utiliser un comparateur de mutuelle santé. Il vous aidera à dénicher la couverture qui correspond à vos besoins tout en respectant votre budget.

Quelques exemples d’ALD 31

Les maladies les plus reconnues en ALD 31 sont :

La maladie de Paget ;
l’endométriose ;
les ulcères chroniques ou récidivants ;
la fibromyalgie ;
la transidentité ou transsexualisme (depuis le décret n° 2010-125 du 8 février 2010), etc.

Quelles sont les démarches à faire pour bénéficier de la prise en charge en cas de ALD 31 ?

Si vous pensez être éligible à l’ALD 31, votre médecin traitant est votre principal interlocuteur. C'est lui qui évalue votre état de santé et, si vous remplissez les conditions, initie la demande de reconnaissance.

1. L’établissement du protocole de soins

Le médecin traitant remplit le formulaire Cerfa 11626*07, en cochant la catégorie “hors liste” (ALD 31). Ce document, appelé protocole de soins, contient :

La nature de votre affection ;
Les traitements et soins nécessaires ;
Les examens à réaliser ;
La durée prévisible de votre prise en charge.

Si nécessaire, le médecin traitant peut s’appuyer sur l’avis d’un spécialiste pour compléter cette demande.

2. L’envoi et l’examen de la demande

Une fois le formulaire complété et signé, il doit être envoyé à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) de votre lieu de résidence. Un médecin-conseil de l’Assurance Maladie analysera votre dossier et prendra une décision.

3. Délais et réponse de l’Assurance Maladie

Le délai de traitement est d'environ deux mois après la réception du formulaire, mais il peut varier en fonction du département.

Si la demande est acceptée : Vous bénéficiez du statut ALD 31.
Si la demande est refusée : Vous avez 30 jours pour contester la décision et demander une expertise médicale. Vous pouvez aussi refaire une demande avec des justificatifs médicaux plus détaillés.

Bon à savoir : déclaration d’un infirmier référent

Depuis la loi n°2023-1268 du 27 décembre 2023, les patients en ALD nécessitant des soins infirmiers réguliers peuvent déclarer un infirmier référent. Son rôle est de faciliter la coordination des soins entre le médecin traitant et le pharmacien pour une meilleure prise en charge.

Quelle est la durée de la prise en charge en cas de ALD 31 ?

La durée de la prise en charge de l’ALD 31 dépend de la durée prévisible des traitements inscrite dans votre protocole de soins. En moyenne, elle est fixée à trois ans.

À l’issue de cette période, une réévaluation médicale est réalisée pour examiner :

L'évolution de votre affection ;
L’efficacité des traitements ;
L’impact de la maladie sur votre qualité de vie.

Selon votre état de santé, plusieurs scénarios sont possibles :

Votre maladie persiste : Votre médecin pourra demander un renouvellement de l’ALD 31.
Votre état est stabilisé mais nécessite un suivi : Vous serez placé sous le statut post-ALD, vous permettant de bénéficier d’une prise en charge pendant une durée déterminée.
Vous êtes guéri : Votre statut d’ALD 31 sera annulé.

Attention : L'Assurance Maladie peut mettre fin à votre prise en charge si vous ne respectez pas le protocole de soins établi par votre médecin traitant.

Où trouver la date de fin de votre prise en charge ?

Sur votre attestation de droits : la date limite est indiquée en bas de l’encart de votre document, disponible sur votre compte Ameli.
Sur votre protocole de soins : elle se trouve en bas, à droite du document établi par votre médecin.